HBV y Agrupación de Usuarios realizan charla informativa sobre Distonía

HBV y Agrupación de Usuarios realizan charla informativa sobre Distonía

La actividad, organizada por la Agrupación de Usuarios Distonía Valdivia y la Fundación Distonía junto a profesionales del HBV, abordó la importancia de visibilizar las características de esta enfermedad, favorecer un diagnóstico oportuno y compartir experiencias de acompañamiento entre personas que viven con este trastorno.

Con el objetivo de informar y sensibilizar a la comunidad sobre la distonía, la Agrupación de Usuarios Distonía Valdivia y la Fundación Distonía, junto a profesionales del Hospital Base de Valdivia, realizaron una charla abierta en el auditorio del establecimiento sobre esta condición neurológica.

La distonía es un trastorno del movimiento que se caracteriza por contracciones y espasmos musculares involuntarios, que pueden presentarse en distintos niveles. Si bien existen tratamientos de alto costo financiados mediante programas del Ministerio de Salud, continúa siendo una enfermedad poco conocida, tanto por la población como por su sintomatología y alternativas de tratamiento.

En este contexto, desde la Agrupación de Usuarios Distonía Valdivia, integrante además del Consejo Consultivo de Usuarios del HBV, destacaron la importancia de generar instancias de información, acompañamiento y apoyo más allá de la atención clínica. “Es una enfermedad limitante. En mi caso, me trajo un período de retraimiento, porque no podía usar mi boca para hablar. Uno ya no quiere mucho saber de la gente; es doloroso y es cansador”, señaló Catherine Bastías, presidenta de la agrupación.

Bastías destacó así la importancia de contar con un apoyo integral y comunitario para quienes viven con esta enfermedad, considerando que sus efectos pueden trascender lo físico y afectar la vida social y emocional de los pacientes. En este sentido, relevó el trabajo de las agrupaciones como espacios de acompañamiento, visibilización y búsqueda de mejores oportunidades para las personas con distonía.

Como parte de este abordaje comunitario, también participaron integrantes de la Agrupación Distonía Fe y Esperanza del Hospital Las Higueras de Talcahuano, quienes compartieron su experiencia como organización dedicada al apoyo y acompañamiento de personas con distonía.

Por su parte, el neurólogo del HBV, Dr. Álvaro Rodríguez, quien expuso durante la jornada, destacó el trabajo desarrollado por el establecimiento durante la última década. Actualmente, más de 120 pacientes se encuentran en tratamiento con toxina botulínica en el HBV. “Estas actividades de promoción en salud son súper buenas, porque hay varias cosas que a veces la comunidad en general y muchas colegas desconocen”, señaló el especialista.

El profesional agregó que una mayor difusión de esta condición puede contribuir a acortar los tiempos de diagnóstico y atención, destacando además el rol que han cumplido las propias organizaciones de pacientes en la visibilización de la distonía.

 

Para más información sobre la distonía, visita la web https://distonia.cl/