{"id":11285,"date":"2026-09-03T11:14:53","date_gmt":"2026-09-03T15:14:53","guid":{"rendered":"http:\/\/10.6.206.88\/portal\/?p=11285"},"modified":"2026-09-03T11:23:30","modified_gmt":"2026-09-03T15:23:30","slug":"hbv-y-agrupacion-de-usuarios-realizan-charla-informativa-sobre-distonia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hbvaldivia.cl\/portal\/index.php\/2026\/09\/03\/hbv-y-agrupacion-de-usuarios-realizan-charla-informativa-sobre-distonia\/","title":{"rendered":"HBV y Agrupaci\u00f3n de Usuarios realizan charla informativa sobre Diston\u00eda"},"content":{"rendered":"

HBV y Agrupaci\u00f3n de Usuarios realizan charla informativa sobre Diston\u00eda<\/strong><\/span><\/p>\n

La actividad, organizada por la Agrupaci\u00f3n de Usuarios Diston\u00eda Valdivia y la Fundaci\u00f3n Diston\u00eda junto a profesionales del HBV, abord\u00f3 la importancia de visibilizar las caracter\u00edsticas de esta enfermedad, favorecer un diagn\u00f3stico oportuno y compartir experiencias de acompa\u00f1amiento entre personas que viven con este trastorno.<\/strong><\/p>\n

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Con el objetivo de informar y sensibilizar a la comunidad sobre la diston\u00eda<\/strong>, la Agrupaci\u00f3n de Usuarios Diston\u00eda Valdivia y la Fundaci\u00f3n Diston\u00eda, junto a profesionales del Hospital Base de Valdivia, realizaron una charla abierta en el auditorio del establecimiento sobre esta condici\u00f3n neurol\u00f3gica.<\/p>\n

La diston\u00eda es un trastorno del movimiento que se caracteriza por contracciones y espasmos musculares involuntarios<\/strong>, que pueden presentarse en distintos niveles. Si bien existen tratamientos de alto costo financiados mediante programas del Ministerio de Salud, contin\u00faa siendo una enfermedad poco conocida, tanto por la poblaci\u00f3n como por su sintomatolog\u00eda y alternativas de tratamiento.<\/p>\n

En este contexto, desde la Agrupaci\u00f3n de Usuarios Diston\u00eda Valdivia<\/strong>, integrante adem\u00e1s del Consejo Consultivo de Usuarios del HBV<\/strong>, destacaron la importancia de generar instancias de informaci\u00f3n, acompa\u00f1amiento y apoyo m\u00e1s all\u00e1 de la atenci\u00f3n cl\u00ednica. \u201cEs una enfermedad limitante. En mi caso, me trajo un per\u00edodo de retraimiento, porque no pod\u00eda usar mi boca para hablar. Uno ya no quiere mucho saber de la gente; es doloroso y es cansador\u201d<\/strong>, se\u00f1al\u00f3 Catherine Bast\u00edas<\/strong>, presidenta de la agrupaci\u00f3n.<\/p>\n

Bast\u00edas destac\u00f3 as\u00ed la importancia de contar con un apoyo integral y comunitario<\/strong> para quienes viven con esta enfermedad, considerando que sus efectos pueden trascender lo f\u00edsico y afectar la vida social y emocional de los pacientes. En este sentido, relev\u00f3 el trabajo de las agrupaciones como espacios de acompa\u00f1amiento, visibilizaci\u00f3n y b\u00fasqueda de mejores oportunidades para las personas con diston\u00eda.<\/p>\n

Como parte de este abordaje comunitario<\/strong>, tambi\u00e9n participaron integrantes de la Agrupaci\u00f3n Diston\u00eda Fe y Esperanza del Hospital Las Higueras de Talcahuano<\/strong>, quienes compartieron su experiencia como organizaci\u00f3n dedicada al apoyo y acompa\u00f1amiento de personas con diston\u00eda.<\/p>\n

\"\"Por su parte, el neur\u00f3logo del HBV, Dr. \u00c1lvaro Rodr\u00edguez<\/strong>, quien expuso durante la jornada, destac\u00f3 el trabajo desarrollado por el establecimiento durante la \u00faltima d\u00e9cada. Actualmente, m\u00e1s de 120 pacientes se encuentran en tratamiento con toxina botul\u00ednica en el HBV<\/strong>. \u201cEstas actividades de promoci\u00f3n en salud son s\u00faper buenas, porque hay varias cosas que a veces la comunidad en general y muchas colegas desconocen\u201d<\/strong>, se\u00f1al\u00f3 el especialista.<\/p>\n

El profesional agreg\u00f3 que una mayor difusi\u00f3n de esta condici\u00f3n puede contribuir a acortar los tiempos de diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n<\/strong>, destacando adem\u00e1s el rol que han cumplido las propias organizaciones de pacientes en la visibilizaci\u00f3n de la diston\u00eda.<\/p>\n

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Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la diston\u00eda, visita la web https:\/\/distonia.cl\/<\/p>\n

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