29 de Febrero: Día Internacional de las Enfermedades Raras “Somos 300 Millones”

Este año bajo el lema “Somos 300 Millones”, el último día del mes de febrero se conmemora el día de las enfermedades raras, con la finalidad de visibilizar a las personas y familias que sufren de alguna patología fuera de lo común.

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A partir del 2008, cada “29 de febrero” se instaura como efeméride el “Día Internacional de las Enfermedades Raras”, debido a la naturaleza extraña del “día 29 de febrero” que ocurre solo cada 4 años, dándole al año la característica de bisiesto, tal como este 2020, bajo el lema “Somos 300 Millones”.

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“Somos 300 Millones” hace énfasis a la cantidad de personas que viven con este tipo de patologías en Europa, sin embargo la cantidad de personas en el mundo es mucho mayor. Cada año se suman más países a esta efeméride, tomando conciencia de la importancia de contar con salud y contención para este tipo de patologías consideradas “extrañas”.

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El lema pasado -día conmemorado el 28 de febrero por no coincidir con un año bisiesto- fue “Muestra tu rareza, muestra que te importa” enfatizando la idea de apoyar a las personas que viven con una enfermedad rara.

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EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras)  fue el precursor de la celebración del día de las enfermedades raras en Europa y posteriormente se masifico por varios países del mundo. La EURORDIS es una alianza no gubernamental Europea de organizaciones de pacientes con enfermedades raras, que representan a 72 países y 894 organizaciones con pacientes de esa característica, grupo donde se pueden encontrar patologías de tipo inmunológicas, inflamatorias, degenerativas y otras de causa desconocida, donde la mayoría son de origen genético.

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En Chile, se cuenta con la FECHER (Federación Chilena de Enfermedades Raras) que inicio en el año 2014, busca representar las diversas realidades que habitan en el mundo de las enfermedades raras en Chile.